Regard sur les droits sociaux des personnes en situation de handicap : un paradigme déshumanisant

juin 15 | Égalité des chances et inclusion sociale

Nouvelle condamnation française

« Une décision majeure qui pourrait être révolutionnaire si elle était bien appliquée par l'exécutif » - Magali Lafourcade, secrétaire générale de la Commission nationale consultative des droits de l'Homme (CNCDH)

Le 17 avril 2023, le Comité européen des droits sociaux (ci-après CEDS) a dévoilé publiquement sa décision sur le bien-fondé de l’affaire Forum européen des personnes handicapées (FEPH) et Inclusion Europe c. France.¹La France a de nouveau été condamnée par le Comité pour avoir négligé les droits de personnes en situation de handicap et ainsi avoir violé les droits de la Charte sociale européenne. Pendant près de 5 ans, plusieurs associations françaises ont lutté pour faire condamner la France et faire avancer leur combat pour l’effectivité des droits sociaux, la liberté et la dignité des personnes en situation de handicap. Si les décisions du CEDS ne sont pas contraignantes, cette condamnation fait pression sur le gouvernement français, et pousse les États signataires à construire une société plus inclusive et respectueuse des droits de chacun. 

Les violations des droits sociaux des personnes en situation de handicap ne sont pas l’objet de faits divers, mais constituent un problème systémique. Quels que soient la nature ou le degré de handicap, les personnes concernées sont victimes de discrimination permanente et d’exclusion sociale, elles subissent des obstacles majeurs les empêchant d’accéder à une éducation adéquate, au marché de l’emploi et de bénéficier d’un système de santé et d’assurance convenable. De nombreux stéréotypes persistent dans la société, créant un déséquilibre de pouvoir et entraînant des violations régulières de leurs droits humains.

La question de la protection des personnes en situation de handicap revient progressivement sur le devant de la scène ces dernières années, grâce à l’implication de divers acteurs de la société civile se battant pour revendiquer la place de ces personnes et le manque global de politiques adaptées.

Ainsi, une dynamique de prise en compte et modification des politiques publiques est élaborée pas-à-pas en Europe ; mais au vu de l’urgence et importance de cette problématique, elle est insuffisante.

Après avoir récemment déconjugalisé l’allocation aux adultes handicapées (AAH) dans le but de garantir davantage d’autonomie aux femmes en situation de handicap², la France a animé le 26 avril une conférence nationale du handicap (CNH). Prévue tous les trois ans par une loi du 11 février 2005, cette conférence est présidée par le président de la République afin de mobiliser toutes les parties prenantes autour du handicap et d’initier une dynamique nouvelle pour répondre aux problématiques évoquées. De nombreuses ONG ont boycotté la CNH et condamné son fonctionnement. Parmi elles, l’Unapei a déclaré avoir contribué aux groupes de travail préparatoires de la CNH mais qu’aucune de ses propositions n’a eu de retour³. The government justifies its inaction by claiming budgetary constraints. In fact, the progress made in recent years has been limited and even disconnected from the day-to-day realities of the people concerned. This inconsideration and ignorance of the realities of people with disabilities is similarly blamed on the French government’s failure to take account of the AAH, which remains below the national poverty line even though the material needs of people with disabilities are particularly high. Similarly, although measures have been taken following previous calls to order (autism plans put in place following the 2004 ECSR decision⁴), les efforts du gouvernement français semblent modestes et les mesures incomplètes.

Tout comme dans le reste de l’Europe, une différence se creuse entre la théorie et la pratique. En effet, si de plus en plus de règlementations viennent encadrer des situations propres aux personnes en situation de handicap, elles ne sont pas systématiquement appliquées. Au Portugal, alors qu’un changement de loi a assoupli les règles de tutelle, les préjugés dominent. Du fait de cette perception sociétale, la capacité juridique est très souvent retirée aux personnes en situation de handicap car elles sont considérées moins capables. En Allemagne, une nouvelle loi prévue pour 2023 permet d’accorder aux personnes en situation de handicap le pouvoir de refuser un tuteur et de faire prévaloir leurs propres décisions. Dans la pratique, cependant, une très grande marge de manœuvre est accordée aux avocats et tuteurs, venant entraver l’effectivité de cette règle.

L’implémentation de nouvelles mesures et d’initiatives européennes révèle quelques progrès – ne serait-ce que dans la reconnaissance des difficultés rencontrées par les personnes en situation de handicap, mais les statistiques prouvent que c’est loin d’être suffisant. En Europe, seuls 51,3 % des personnes handicapées ont un emploi, contre 75,6 % des personnes non handicapées. Pour les femmes et les jeunes handicapés, le chiffre est encore plus bas : 49 % pour les premières et 47,4 % pour les seconds. En matière de santé, l’OMS déclare que les établissements de santé ne prévoient pas les aménagements nécessaires aux personnes en situation de handicap du point de vue de l’accessibilité, ce qui rend leur accès jusqu’à 6 fois plus difficile pour ces personnes. Ces inégalités sont le fruit des conditions injustes auxquelles sont confrontées les personnes en situation de handicap, ce qui inclut entre autres la pauvreté et les obstacles rencontrés au sein du système de santé lui-même.

La lutte pour un changement de paradigme

Ces pratiques sont d’autant plus d’exemples légitimant la prise de parole et les revendications des acteurs de la société civile, élevant la voix face à la passivité des États et le mépris des expériences réelles alimenté par une stigmatisation constante des personnes en situation de handicap.

La capacité des organisations de la société civile de peser dans le débat public est incontestable, et d’une grande utilité pour permettre une amélioration de l’effectivité des droits sociaux des groupes minoritaires. Les acteurs de la société civile bénéficient d’outils d’une grande variété et adaptés aux spécificités de leurs réclamations, de sorte à occuper largement la scène publique pour se faire entendre par un gouvernement souvent peu réceptif aux problématiques abordées. Grâce à un travail de proximité et de mobilisation, des associations spécialisées dans la défense des personnes en situation de handicap font régulièrement entendre leur voix à travers des manifestations, des actions publiques, des rapports annuels, des pétitions, ou encore grâce au mécanisme de réclamations collectives mis en place par le CEDS. 

Ainsi, le FEPH a participé à la contestation, soutenue par de nombreux acteurs, du projet de protocole additionnel à la Convention d’Oviedo. Depuis 2014, le Conseil de l’Europe et son Comité de bioéthique réfléchissent à la réglementation du traitement et placement involontaire en psychiatrie, qui deviendra internationalement et juridiquement contraignante si elle est adoptée. Les organisations représentant les usagers et survivants de la psychiatrie, les personnes en situation de handicap, ainsi que des experts des Nations unies et organes internes du Conseil de l’Europe s’opposent à ce protocole, au nom de la protection des droits humains des personnes concernées. Ce long combat n’a pas été vain, puisqu’en mai 2022, le Comité des ministres du Conseil de l’Europe a décidé de prendre en compte les réclamations de la société civile et de suspendre l’adoption du projet jusqu’à la fin de l’année 2024. L’annonce de ce report résonne comme une victoire pour les ONG luttant contre cette règlementation puisqu’elles considèrent les traitements forcés qu’elle régit contraires aux droits humains des personnes en situation de handicap. Si l’objectif final serait de l’annuler totalement, les ONG voient ce report comme le signe qu’elles ont été entendues, alors qu’elles avaient l’impression d’être très peu écoutées. 

For example, EDF took part in the protest, supported by many stakeholders, against the draft additional protocol to the Oviedo Convention. Since 2014, the Council of Europe and its Bioethics Committee have been considering the regulation of involuntary psychiatric treatment and placement, which will become internationally and legally binding if adopted. Organisations representing psychiatric users, survivors and people with disabilities, as well as United Nations experts and internal bodies of the Council of Europe, are opposed to this protocol in the name of protecting the human rights of the people concerned. This long struggle has not been in vain: in May 2022, the Committee of Ministers of the Council of Europe decided to take into account civil society complaints and suspend the adoption of the project until the end of 2024. The announcement of this postponement is a victory for the NGOs fighting against this regulation, since they consider the forced treatment it governs contrary to the human rights of people with disabilities. While the ultimate aim would be to repeal the rule altogether, the NGOs see this postponement as a sign that they have been heard, whereas they had the impression that they were not being listened to.

Le rôle des acteurs de la société civile est particulièrement nécessaire dans la lutte pour les droits d'une minorité. Le travail de proximité des ONG et leur reconnaissance dans la sphère nationale et internationale leur permet de faire entendre la voix de personnes directement concernées par les mesures étatiques mais rarement écoutées. La défense des droits des personnes en situation de handicap touche une communauté particulièrement silenciée et recluse de l’espace public. À travers des actions de sensibilisation, les acteurs de la société civiles communiquent la réalité vécue par ces personnes, à la fois au reste de la société mais aussi aux pouvoirs publics. Face au mépris gouvernemental, les ONG portent des recommandations ancrées dans la réalité des individus concernés et communiquent sur des questions particulièrement sensibles. Ainsi, la question du consentement dans les actes médicaux et l’importance de l’autonomie individuelle sont des points d’autant plus sensibles venant s’ajouter à la lutte contre la discrimination, l’exclusion et l’invisibilisation des personnes en situation de handicap.

L’ambivalence des réponses du Conseil de l’Europe

Grâce à la mobilisation de l’Unapei, APF France handicap, l’Unafam et la FNATH face au non-respect par le gouvernement français de ses obligations en vertu de la Charte sociale européenne, le Conseil de l’Europe a pu constater le manque d’évolution et la violation des droits des personnes en situation de handicap, malgré les promesses faites par l’État. Les Présidentes et Présidents des associations à l’initiative de la décision du 17 avril 2023, fiers de voir les conséquences de leur travail, voient en ce soutien du Comité européen des droits sociaux « une reconnaissance de nos actions et de notre détermination à faire bouger les lignes »⁵. Cette victoire prouvant le bénéfice des acteurs non-étatiques à la société n’est pas une affaire inhabituelle, mais s’inscrit dans une longue lignée de décisions portées devant les différentes institutions du Conseil de l’Europe par diverses associations et organisations non-gouvernementales contribuant à lutte pour la reconnaissance des droits humains des personnes en situation de handicap.

La procédure de réclamation collective s’est souvent révélée efficace pour faire condamner un gouvernement à l’égard du droit des communautés minoritaires. Dans le domaine du handicap, la France avait déjà été condamnée en 2013 pour sa politique à l’égard de l’intégration des enfants autistes⁶. Toujours dans le domaine de l’inclusion des personnes en situation de handicap dans le système éducatif, le Comité a reconnu que le droit à l’éducation inclusive n’était pas effectif en Communauté française de Belgique⁷. Enfin, le manque de protection de la santé des enfants en situation de handicap a été reconnu par le Comité à travers la condamnation de la République tchèque en 2020⁸. 

Ces dernières années, plusieurs pays ont été condamnés par la Cour européenne des droits de l’homme (ci-après CourEDH) à cause de leur gestion des droits des personnes en situation de handicap. Entre autres la CourEDH a défendu les droits sexuels et reproductifs⁹, le droit à l’instruction et d’accès à l’éducation¹⁰, et a condamné le retrait automatique du droit de vote aux personnes placées sous tutelle¹¹. Si des affaires concernant des personnes en situation de handicap sont de plus en plus portées devant la CourEDH, les réponses ne sont pas toujours convaincantes. De nombreuses violations restent impunies car les requêtes sont jugées irrecevables par les juges. Ainsi, la CourEDH a considéré que les États n’étaient pas soumis à l’obligation d’intégrer les personnes en situation de handicap en milieu scolaire ordinaire (public ou privé)¹² , ni à l’obligation de garantir un droit inconditionnel des personnes en situation de handicap mental à exercer leur droit de vote¹³. Il semble que la Cour ne procède qu’a des analyses basées sur les situations personnelles des individus concernés, et s’en tient à ne punir que des violations flagrantes de la part des États, contribuant de ce fait à la banalisation des discriminations à l’encontre des personnes en situation de handicap. Malgré l’intervention du Conseil de l’Europe, les juges semblent encore trop empreints de conformisme, révélant une interprétation des droits humains principalement orientée vers la défense des normes sociétales validistes, contribuant de fait à marginaliser les minorités handicapées. Dans son opinion dissidente de l’affaire Caamano Valle c. Espagne, le juge Lemmens soutient la différence entre la capacité juridique et mentale. De ce fait, il cite les dires du Commissaire aux droits de l’homme, rappelant que l’exclusion des personnes en situation de handicap de l’exercice de leur droit de vote prive ces personnes « de toute possibilité d’influencer le processus politique et de façonner les politiques et les mesures qui affectent directement leur vie ». Amplifiant l’impact de son opinion, il rajoute que cette exclusion prive également « la société dans son ensemble [...] d’un corps législatif qui [reflète] toute sa diversité »¹⁴. 

Toutefois, si Helen Portal (chargée de plaidoyer pour l’ONG Inclusion Europe) reconnaît l’intérêt de tels mécanismes, elle regrette la lenteur des procédures et le manque d’impact sur les gouvernements qui ne semblent pas prendre les décisions du Comité européen des droits sociaux au sérieux¹⁵. Pendant les 3 mois suivant la décision du CEDS, avant sa publication officielle, les ONG requérantes n’ont pas eu de possibilité de discussion avec la France, et après ça, il ne semble pas avoir eu de réels échanges pour pallier les problématiques soulevées par le Comité. Ainsi, les Présidentes et Présidents des associations à l’initiative de la décision du 17 avril 2023 ne peuvent être pleinement satisfaits : la décision révèle la continuité des manquements de l’État français vis-à-vis des droits humains des personnes en situation de handicap, de leurs proches et leurs familles et ne se trouve suivie d’aucun plan d’action. Malgré la reconnaissance des faits qui leur sont reprochés, les États ont tendance à estimer que les problématiques sont anciennes et n’expliquent plus à l’heure des décisions du Comité. Au vu de l’intervalle entre le moment du dépôt de la réclamation et la publication de la décision rendue par le CEDS, « le gouvernement en question rejette la faute sur le gouvernement précédent [...] il y a un manque de volonté de prendre ces décisions au sérieux »¹⁶. En effet, les délais se mesurent en années, et la vie des personnes en situation de handicap ne semble pas effectivement et directement empreinte de changement à la suite des décisions de non-respect des droits garantis par la Charte sociale européenne aux États du Conseil de l’Europe. Dans sa décision de boycotter la CNH, l’Unapei explique que malgré cette décision du Conseil de l’Europe, aucune responsabilité n’a été prise par le gouvernement. En ce sens, la CNH n’apparait être qu’une « nouvelle opération de communication » de la part du gouvernement¹⁷. 

Conflit de droits : l’autonomie individuelle bafouée

Les droits humains des personnes en situation de handicap sont régulés à l’échelle nationale et régionale, mais également à l’échelle internationale par la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées (CIDPH). En ratifiant cette convention, les pays s’engagent à garantir et promouvoir le plein exercice des droits humains et des libertés fondamentales des personnes handicapées sans discrimination. Adoptée par les Nations Unies en 2006, force est de constater qu’un grand nombre de personnes en situation de handicap se trouvent toujours dans des situations inadaptées à leurs besoins et privées de leurs droits les plus fondamentaux. En l’espèce, l’article 12 de la CIDPH, garantissant la reconnaissance de la personnalité juridique dans des conditions d’égalité a particulièrement été mis à mal ces dernières années. Ce droit protège les personnes présentant un handicap psychosocial, au nom du respect de leur autonomie individuelle, et soutient la prévalence de l’assistance à la prise de décision et le respect des choix et préférences de la personne plutôt que l’autorisation pour les tiers à donner un consentement en leur nom. Allant à l’encontre de l’esprit de ce texte international, le projet de protocole additionnel à la Convention d’Oviedo, dont il a été fait mention précédemment, prouve le conflit de lois entre les obligations des États au niveau régional et international et le non-respect des règlementations des Nations Unies. 

De la même façon, les personnes avec des handicaps intellectuels et psychologiques sont toujours considérées “incapables” juridiquement en France. Ces règlementations illustrent le mépris des autorités envers les personnes en situation de handicap et l’infantilisation de ces personnes. Ces mesures, en plus d’entraîner davantage d’institutionnalisation, entraînent un risque de traitements forcés. Ainsi, une augmentation du recours à la contrainte psychiatre a été constatée en France : en violation de l’article 25 de la CIDPH, des soins de santé sont fournis malgré l’absence de consentement libre et éclairé des personnes concernées. Ces dérives législatives sont la preuve du déni de la capacité juridique des personnes en situation de handicap. Ces personnes sont de manière systémique considérées comme incapables de discernement et de consentement, puisque cette solution automatique est moins compliquée à gérer pour les autorités et les structures de soin que le serait une évaluation individualisée et personnelle de chaque patient, prenant en compte le niveau de handicap et l’expérience vécue par les usagers. Cette façon de procéder entraîne des inégalités sociales et contribue à la spirale de stigmatisation des personnes en situation de handicap, exaltant le sentiment de détresse et d’incompréhension émotionnelle et mentale des individus concernés.

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D'après Stéphanie Wooley, ces questions sont dues à un déséquilibre de pouvoir flagrant, qui ne pourrait être pallier que par un engagement politique courageux et innovant, et par le recours à des solutions alternatives fondées sur une approche sociale ayant comme prémisse les droits humains¹⁸. L’objectif du Social Right Tracker, en mettant en lumière les violations individuelles contribue à cette volonté de pointer du doigt les faiblesses actuelles des gouvernements en laissant les personnes concernées s’exprimer et les conseiller de manière éclairée. À travers cette plateforme, davantage de données et d’informations sur les changements seront collectées, et serviront de ressources pour les ONG. En effet, cette tâche reste un véritable défi pour des ONG comme celles à l’origine de la réclamation collective du 17 avril 2023. Dans des situations de discriminations telles que celles à l’encontre des personnes en situation de handicap intellectuel, le problème est que de tels agissements ne sont pas systématiquement reportées et recensés. Beaucoup de personnes ne sont pas au courant de ce qui est une discrimination, d’autres n’ont même pas la possibilité d’avoir accès à la justice à cause de l’incapacité juridique et du manque de connaissances nécessaires. Toutes ces difficultés complexifient le travail de collection de données et entravent la lutte pour l’effectivité des droits sociaux des personnes en situation de handicap.

Références

1. CEDS, 17 avril 2023, Forum européen des personnes handicapées (FEPH) et Inclusion Europe c. France, Réclamation n° 168/2018.
2. La déconjugalisation de l’AAH change le mode de calcul de l’allocation pour les bénéficiaires de l’AAH en couple. Depuis le 1er^st octobre 2023, il est calculé à partir des seules ressources de la personne en situation de handicap concernée et non plus à partir des revenus cumulés des deux membres du couple. Ainsi, les femmes concernées reçoivent une allocation individuelle et indépendante de celle de leur conjoint, ce qui permet de diminuer leur dépendance financière. Voir le site d’information officiel : https://www.monparcourshandicap.gouv.fr.  
3. Unapei, Communiqué de Presse « L’Unapei ne participera pas à la Conférence Nationale du Handicap et demande que le gouvernement prenne ses responsabilités en répondant aux violations des droits fondamentaux dénoncées par le Conseil de l’Europe », Paris, 26 avril 2023. V. https://www.unapei.org/wp-content/uploads/2023/04/Communique-de-presse-Unapei-CNH-26.04.23-4.pdf. 
4. CEDS, 8 mars 2004, Association internationale Autisme-Europe (AIAE) c. France, n°13/2002.
5. Pascale Ribes, Présidente d’APF France handicap ; Sophie Crabette, Secrétaire générale adjointe de la FNATH ; Marie-Jeanne Richard, Présidente de l’Unafam ; Luc Gateau, Président de l’Unapei, « Réclamation collective - Dossier de presse », 17 avril 2023.
6.  CEDS, 11 septembre 2013, Action européenne des handicapés (AEH) c. France,, no 81/2012.
7. CEDS, 3 février 2021, Fédération internationale des Ligues des droits de l’homme (FIDH) et Inclusion Europe c. Belgique, no. 141/2017.
8. CEDS, 23 novembre 2020, Centre européen pour les droits des Roms (CEDR) et Centre de défense des droits des personnes handicapées mentales (MDAC) c. République tchèque,, no. 157/2017.
9.  CourEDH, 22 novembre 2022, G.M. et autres c. République de Moldova,, no. 44394/15.
10. V. CourEDH, 30 janvier 2018, Enver Sahin c. Turquien°23065/12 ; CEDS, 10 septembre 2020, G.L. c. Italie, no. 59751/15.
11. CourEDH, 15 février 2022, Anatoliy Marinov c. Bulgarie, no. 26081/17.
12. V. CourEDH, 8 novembre 2016, Sanlisoy c. Turquie, n°77023/12 ; CourEDH, 18 décembre 2018, Dupin c. Francen°2282/17 ; CourEDH, 17 décembre 2020, Charles et autres c. France, no. 3628/14.
13. V. CourEDH, 2 février 2021, Strobye et Rosenlind c. Danemarkn° 25802/18 et 27338/18 ; CourEDH, 11 mai 2021, Caamaño Valle c. Espagne, no. 43564/17.
14. CourEDH, 11 mai 2021, Caamaño Valle c. Espagne, no. 43564/17, p.33.
15. Entretien réalisé par l’équipe du Social Rights Tracker avec Helen Portal, chargée de plaidoyer pour l’ONG Inclusion Europe, le 5 juin 2023.
16. Ibid.
17. Unapei, Communiqué de Presse, précité..
18. Wooley S. « Ce n’est pas du soin si c’est contraint ». Un changement de paradigme en route grâce à un regard éclairé par les droits humains. L’Information psychiatrique 2020 ; 96 (1).